近来科里进行鼻咽癌患者生活质量问卷的调查，这是我们省科技计划项目课题的一部分工作，由患者对自己一周内总的生活质量以及功能方面，症状方面分别进行自我评价，总计65个问题，每个问题有4个选项：没有（1分），有点（2分），相当（3分），非常（4分），然后进行分类评分，评价患者在疼痛，口干，味觉，嗅觉以及吞咽等十几个方面的情况。做这个调查时，因为每个病人都由自己访问，每份问卷都自己算分，所以大多患者的放疗中，放疗后的反应情况，患者的精神状态，甚至性格都能和他的问卷情况直接联系起来。统计中，在百多份问卷中，有一份引起我的注意。这份问卷在总的生活质量评分中，得分是最高分，而几乎其余所有患者此项评分在中等到偏好之间，真够乐观；生活质量总表的30个问题，得分也非常乐观，多是1分，或2分，看出患者在饮食，睡眠，大小便以及心情各方面都不错。我眼前好象又看到那位35岁的女士，住在走廊加床上，总是微笑着跟过往的医生和病友打招呼，温和，愉快。接着看下去，第31～65问题有麻烦了，这是头颈部放疗反应方面的问题，在是否有口腔疼痛，咽喉疼痛的问题上，打分都是“4”，口干和唾液粘稠问题打分也是“4”，嗅觉和味觉问题打分是“3”，最后两个问题看出她近来体重下降，那么她对于自己总的健康状况评分是打分是中等，此项与其它病人差不多。就是说，这位患者其实在放疗中咽喉疼痛，味觉丧失等反应相当严重，也因此体重减轻，她自己评价健康状况“中等”，但是她对于自己生活质量的评价是“非常好”。如果不是我对这位患者的了解，我可能会认为她是随意应付，这份问卷可能会不纳入结果统计，但是，我了解她，以她的态度，应该是一份认真的答卷。

这份答卷给我一个启发，一个人对于生活品质的认识和感受，是可以和客观的困难状况分开的，甚至可以和身体的痛苦分离。正如幸福指数最高的国家或地区，却是物质较为贫瘠的地方一样，说明内心幸福的感受和所面对的物质环境并非决然不可分。又想起《肖申克的救赎》里面主人公肖申克，在无端遭受牢狱之灾，在狱内受到身体和精神严酷折磨时，他却坚持内心的善良，正直，充满热情，运用智慧，帮助身边的狱友甚至狱警，在监狱中赢得大家尊重和爱戴，即使在困境中也享受内心的自由和满足，最终也完成了自我的救赎，所以成为理想主义者的经典形象。

我们每个人，都会在人生的某些点上，遭遇某些困难，有些可能是健康问题，有些可能是事业低谷，有些可能是生活艰难，很少人能够一帆风顺，如果我们只看环境，就会灰心，失望，怨天尤人，于人于己有害无益，而还有一种选择，就是把目光越过环境，望向更远的未来，荒漠的尽头一定是泉源之地，是丰美绿洲。有一首歌叫《云上太阳》：“不论是住在美丽的高山，还是躺卧在阴暗的幽谷，只要抬起头，你就会发现，他已为我们而预备；云上太阳，他总不改变，虽然小雨洒在脸上，云上太阳，他总不改变，啊，他不改变。”失望的时候，不妨听听这首歌。

想起自己十余年前初为肿瘤科医生的时候，在患者确诊后，跟患者家属谈病情时，就会仔细准备然后神色严峻地背诵该病的5年生存率，手术，放疗后的生存率，而且会强调预后不良的因素，并且以此为自己专业娴熟的标志。现在回想起来，多么幼稚，因为我们医生是要医治病人，不但医治病人的疾病，更要医治病人的心灵，我们是应当告诉患者疾病的客观规律，但我们更要积极地传达给患者不灭的希望，如果在准备全力以赴医治疾病的同时又鼓励他（她）坚持治疗，怀抱希望，那给他带来的将是多大的安慰和医治。在我们工作中，的确是看到一些“例外”的病例，这些患者无一例外地怀有生生不息的希望，然后奇迹般长期生存，其中不乏被告知3，5个月生存期限的原发性肝癌，远地转移的肺癌，复发的鼻咽癌等等。所以我们肿瘤科医生自己首先要怀有不灭的希望，然后才能把这个希望尽量地传达给患者。

我的大姐在2001年10月确诊为乳腺癌，经过手术和艰苦的化疗，放疗，体重下降了10公斤，她本来是个爱哭的大姐，这次的经历让她改变了很多。后来她强力向我推荐一本书，《癌症只是慢性病》，作者是上海一位著名的中医专家，这本书传达了一个观念，就是适当治疗，带瘤生存。我大姐从这本书受益良多，她后来终止了本应完成的化疗，改为内分泌治疗，一直以来健康状况很好，生活非常有质量。我也深受启发，常常告诉我的病人，癌症只是慢性病，警惕它，与它抗衡，保持体力，不要怕它，因为有许多先例告诉我们，我们乐观，积极，对生活怀有乐观盼望的时候，肿瘤有时候也会“知难而退”。

这份生活质量问卷带来这么有益的思考，感谢这份问卷的主人，祝愿她继续乐观，积极，早日恢复健康，给周围的亲人，朋友，和医生，病友都带来更多鼓舞和信心！